Меня зовут Антон Фадеев. В 2014 году я получил травму шейного отдела позвоночника. После больницы я оказался дома, зависимым от помощи мамы, друзей и других людей. Самостоятельно пересесть, одеться или справиться с большинством повседневных дел я не мог.
Сейчас я постоянно передвигаюсь на электроколяске, управляю ее джойстиком и работаю компьютерной мышью. Физическая зависимость от помощи никуда не исчезла. Но за эти годы я научился организовывать свою жизнь, общаться, работать и создавать проекты. Вокруг меня собрались единомышленники, команда и большое всероссийское сообщество.
Этот путь начался с очень простых, но важных задач: самому нажать кнопку мыши, написать сообщение, найти информацию и спросить у другого человека, как он справляется с тем, что у меня пока не получается.
Когда обычные дела требуют чужой помощи
В первые годы после травмы значительная часть моей жизни проходила в кровати. Чтобы сесть в коляску, повернуться, поесть или выйти из дома, нужно было, чтобы рядом оказался человек, готовый помочь. На архивной фотографии ниже - один из тех периодов моей жизни дома в Жигулевске.
Для человека с тяжелыми последствиями шейной травмы трудность часто заключается в действии, которого другие даже не замечают: дотянуться до телефона, удержать кружку, поправить одежду, открыть дверь или удобно расположить руку на джойстике. Небольшое изменение в устройстве быта может дать возможность сделать что-то самому.
У каждого свой объем движений и свои условия. Кто-то может пересесть с помощью доски, а кому-то нужен подъемник и помощник. Одному подходит обычная мышь, другому приходится подбирать способ управления. Общий диагноз не означает одинаковых возможностей, поэтому особенно полезно находить людей с похожими ограничениями.
Сложности касаются и человека, и его близких
Электроколяска дает возможность самому выбирать направление движения, но за обычной поездкой остаются сборы, пересаживание, транспорт, вход в здание и обратная дорога. Если хотя бы одно звено не продумано, встреча, работа или прогулка могут сорваться. Доступная комната не помогает выйти на улицу, если препятствие находится в подъезде.
Дома приходится подбирать высоту кровати, расположение нужных вещей, условия для душа и туалета. Отдельные задачи - зарядка и обслуживание коляски, доступ к телефону и компьютеру, выбор подходящего оборудования. Решение должно учитывать и самого человека, и тех, кто помогает ему каждый день.
Для близких это тоже повседневная нагрузка: физическая помощь, время, необходимость договариваться и учитывать чужой распорядок. Поэтому удобное приспособление или понятный порядок действий ценны для всех. Они могут сократить лишние усилия, упростить помощь и дать человеку больше выбора в собственной жизни.
Самостоятельность для меня не сводится к тому, чтобы все делать без посторонних. Она начинается с возможности принимать решения, объяснять свои потребности и находить подходящий способ их реализовать.
Когда находишь людей с похожим опытом
Когда я начал общаться в интернете и рассказывать о своей жизни, оказалось, что похожие задачи решает множество людей по всей стране. Каждый уже что-то попробовал: нашел удобный держатель, приспособил рабочее место, организовал помощь или разобрался, как добраться до нужного места. По отдельности этот опыт оставался у каждого своим. Вместе он стал опорой для других.
Так удалось собрать «Уютный чат бессмертных» в Telegram. Сообщество работает уже более пяти лет и объединяет людей из разных регионов России. В нем общаются люди с последствиями травмы позвоночника, прежде всего шейного отдела, ежедневные пользователи электроколясок и их близкие.
Вместо поиска решения в одиночку можно спросить у человека, который уже сталкивался с похожей ситуацией. Как он расположил телефон, чтобы до него дотянуться? Что оказалось неудобным в подъемнике? Какие вопросы стоило задать перед поездкой? Иногда ответ помогает избежать неудачной покупки, иногда - просто увидеть вариант, о котором раньше не знал.
Такие бытовые детали не всегда удается обсудить с врачом или реабилитологом. Они становятся понятнее в разговоре с теми, кто сам живет в похожих условиях. При этом мы учимся учитывать различия: чужая находка может потребовать доработки или не подойти совсем. Важен не только удачный результат, но и рассказ о том, почему что-то не получилось.
От общения к команде и совместным делам
В 2024 году я открыл для себя футбол на электроколясках. При моих физических ограничениях оказалась доступна командная игра, в которой я могу участвовать сам: управлять коляской, принимать решения на площадке и действовать вместе с другими. Моей целью стало развитие команды в Тольятти и движение от первых выступлений к спортивным результатам.
Из идеи собраться и попробовать вырос ФК «Поспишь потом». Вид спорта - футбол, официальное название дисциплины - «ПОДА - футбол на электроколясках». Для меня команда стала продолжением того же пути: от зависимости во всем к возможности самому участвовать, выбирать цель и двигаться к ней вместе с людьми.
Личный опыт, общение и совместные инициативы стали основой работы СО АНО «ПОСПИШЬ ПОТОМ». Мы развиваем футбол на электроколясках в Тольятти и за его пределами через проект «Электрогол». И стремимся делать жизнь людей с последствиями шейной травмы, всех, кто ежедневно передвигается на электроколяске, и их близких комфортнее и безопаснее.
Моя история в фильме и интервью
О жизни после травмы и появлении команды можно узнать больше из фильма и интервью телеканала «Тольятти-24».
«В движении» - фильм «Тольятти-24»
Открыть видео ↗Интервью Антона Фадеева телеканалу «Тольятти-24»
Открыть видео ↗Вместе находить решения проще
Я прошел путь от жизни в кровати и зависимости от помощи в самых обычных делах до собственной команды и сообщества единомышленников по всей стране. Это не означает, что мои физические ограничения исчезли. Изменились возможности, которые удалось найти и создать вместе с другими людьми.
Если вы узнаете в этом рассказе себя или своего близкого, присоединяйтесь к сообществу. Здесь можно задать вопрос, поделиться своей находкой и обсудить повседневные задачи с людьми, которым знакомы похожие трудности.
Если хотите рассказать о своей ситуации, обратиться с запросом или предложить помощь в решении общих проблем, перейдите на страницу «Мы ценим помощь». Там указаны способы связи: выберите удобный и напишите, что вам нужно или чем вы готовы помочь. Вместе мы можем искать решения, которые делают жизнь комфортнее и безопаснее для нас и наших близких.